Cancro de mama aos 38 anos

Boa Tarde! Antes de mais, quero felicitar a criação deste fórum. É de extrema importância que existam locais como este no processo de apoio psicológico ao doente oncológico e, em minha opinião, existe uma enorme lacuna neste campo. Mais, muito mais deveria ser feito. Este local, apesar de ainda não muito divulgado é crucial na troca de impressões, colocação de dúvidas, partilhar medos, encontrar apoio e sobretudo, não nos sentirmos sozinhas nesta batalha.

Chamo-me Paula, tenho 38 anos, sempre fui uma pessoa activa e cheia de planos para o meu futuro. Adoro viajar e conhecer outros países, outras gentes, outras culturas. Quando menos esperava, aliás, como sempre acontece nestas situações, foi-me diagnosticado um carcinoma ductal invasivo na mama esquerda já bastante avançado. O que eu posso dizer e o que torna mais revoltante, é que sempre fui uma pessoa muito cuidadosa com os exames de rotina à mama e à parte uterina e ovários. Fazia ecografias mamárias regularmente, e o que sempre me foi dito, era que tinha um fibroadenoma bastante "grandinho" mas que não era para operar, apenas para controlar. Também sempre tive a mama esquerda ligeiramente maior que a direita, de forma que me sentia tranquila, apesar de notar alguma diferença entre uma e outra. A única coisa que posso dizer que algo não estava bem comigo é me sentia muito cansada, mais do que seria normal numa pessoa tão activa e enérgica como eu. Uma manhã acordei suja de uma secreção escura ensanguentada que provinha do mamilo do seio esquerdo. Fui imediatamente às urgências e encaminhada para a unidade da mama, isto em 10 de Novembro de 2011. Fiz ecografia, mamografia e biopsia. Por incrível que pareça, o tumor não foi identificado na ecografia, apenas na mamografia conseguiram localizá-lo e ver a sua extensão. Talvez, penso eu, por a mama se encontrar já inflamada, vermelha, quente e de tamanho aumentado. Fiquei um pânico quando me deram a confirmação uns dias depois. Parecia que nada do que se estava a passar era comigo. Aquela pessoa de quem estavam a falar não era eu. Saí sozinha da consulta completamente desorientada e sem saber como dar a notícia às pessoas mais importantes da minha vida.
Em Novembro, dia 22, iniciei a quimioterapia, 8 sessões, mesmo antes da cirurgia, pois, era impossível operar naquelas condições. Entre uns dias piores do que outros, a fase da queda do cabelo, dos afrontamentos, das dores musculares, do cansaço, consegui ultrapassar com muita força e em 6 meses terminei o tratamento com os químicos. Fui operada dia 22 de Maio de 2012. Mastactomia radical com esvaziamento axilar e encontro-me ainda em recuperação, agora com menos força do que inicialmente e muito, muito ansiosa pelos resultados do tumor retirado. Não sei muito bem que tipo de análises são feita e com que intenção? Esta é uma das minhas dúvidas que gostaria que me esclarecessem, se possível. Obrigada! Voltarei mais tarde com mais novidades.

Bom dia!

Hoje dia 5 de Junho vou retirar os pontos ao Centro de Saúde. Não sei se isso já aconteceu com alguma mulher que tenha realizado mastectomia e esvaziamento axilar, mas a primeira vez que fui fazer o curativo, a equipa de enfermagem presente não sabia, nem nunca tinha visto um penso compressivo, ou seja, aquele que colocam por debaixo da axila para evitar o inchaço do braço, o que se não estou em erro, chamado linfedema. Esta é uma das questões que eu nunca vou compreender, se todas as mulheres operadas nestas condições, e não só, são enviadas para o Centro de Saúde para serem seguidas nos respectivos pensos e curativos, como é que nunca tinham visto um penso compressivo? Estou algo receosa porque não faço ideia se este é para retirar simultaneamente com os restantes pontos, ou se se mantém até à consulta com a fisioterapeuta.

Dia 27 de Junho de 2012

Continuo sem ter qualquer resposta da parte da administração deste fórum, mas vou continuar a escrever, porque sei que muitas pessoas têm lido o que aqui tenho postado e sinto que é importante comunicar e expor todas as situações, todos os momentos para que vos possa ajudar em algo, nem que seja apenas um apoio, e também porque para mim é muito importante partilhar.Tal como disse no início da minha "história" existe uma enorme lacuna neste campo, e
e de facto importante que pessoas a sofrer nas mesmas condições possam encontrar-se e trocar impressões. De alguma forma, gostava de ter algum contacto com essas pessoas, muitas nas mesmas condições que eu e a atravessar um processo tão difícil como o meu.
Nesta altura, vou na 2ª semana de fisioterapia. Está a correr bem, penso eu.. Sinto bastante diferença na mobilidade do braço, no entanto, é necessário algum espírito de sacrifício, pois, os exercícios não são propriamente leves para quem tem o ombro imobilizado devido à cirurgia e à retirada dos gânglios linfáticos.Entretanto, já iniciei o tratamento da hormonoterapia com o "famoso" tamoxifeno. Gostava de trocar impressões com outras mulheres que também estão a tomar este medicamento, mas o que tenho sentido, sobretudo, são suores nocturnos que me deixam completamente encharcada e pesadelos. Acredito que também a ansiedade não ajude muito, mas sinto-me mais deprimida e mais frágil do que antes de iniciar o tratamento.
Na próxima semana é a fase da radioterapia. Vou fazer 25 sessões para as axilas, uma vez que tinha um número considerável de gânglios afectados, e sei que isso torna ainda mais propensa a hipótese da doença voltar, no entanto, é um dia de cada vez, e cada dia que passa é uma vitória. Vou fazer ainda mais 10 sessões sobre a cicatriz, ou melhor, sobre o local de onde foi retirada a mama.
Na verdade, acho que continuo meio anestesiada e sem noção de que é mesmo realidade que estou a passar por tudo isto na minha vida. Outra questão que gostaria de colocar tem a ver com a forma com que as pessoas têm reagido à notícia e de como tenho dado conta de que, salvo algumas/poucas excepções todos se afastam. Mas, fica para uma outra vez. Continuo com esperança que alguém me contacte e que possamos trocar impressões e dar apoio umas às outras.

Dia 3 de Julho 2012

Iniciei a radioterapia ontem e continuo em conjunto com a fisioterapia. Não sei durante quanto tempo, mas até as condições o permitirem. Tem sido duro, em especial, porque o tratamento em si exige que fiquemos fechadas e isoladas e isso afecta-me muito psicologicamente. Não tenho explicação. Fico muito, muito nervosa só de pensar...
Também me foi dito antes de iniciar o tratamento que as radiações iriam sobretudo ser dirigidas à axila e aos gânglios supraclaviculares ( penso que é assim que se designam ). Hoje devido à sua localização disseram-me que toda a zona do pescoço do lado esquerdo iria sofrer com a radiação e portanto, vou ter de andar de lencinho para me proteger do sol. Pronto, não pensei que a radiação fosse atingir esta parte tão visível, mas tenho de me habituar a essa ideia. Estou no inicio. Também fui informada que devido à minha anatomia e à curvatura da caixa torácica, e ao local que pretendiam irradiar, e uma vez que fiz mastectomia radical, o meu pulmão esquerdo vai ficar muito exposto, podendo sofrer lesão até cerca de 36%. Foi difícil de ouvir, mas a decisão não podia ser outra, a de seguir em frente com o tratamento. Só a continuidade irá dizer o que significa na prática e se se traduzirá em algo mais patológico para o pulmão para além do que chamam de "fibrose".

Dia 30 de Julho de 2012

Continuo sem ter uma resposta por parte do administrador do forum.... No entanto, sei que vale a pena escrever e exteriorizar para que outras pessoas em situações semelhantes e seus familiares possam ler e se isso servir para aliviar um pouco mais a dor, então, sinto-me feliz.
Vou para a 5ª semana de tratamento, ou seja, para a conclusão das 25 sessões aos gânglios axilares e supra-claviculares. Tem corrido bem, a pele não tem tido grandes mazelas, a não ser um vermelhão que se assemelha a um escaldão de praia, no entanto, bastante leve. Tenho colocado bastante creme e ingerido muita, muita água pata hidratar. para além, de evitar a exposição ao sol, o que por vezes, é sufocante com este calor. Só de pensar que tenho de me sujeitar a uma deslocação de casa para o hospital com 30 e tal graus, fico em pânico. Resta saber quantas sessões mais vou fazer na zona da cicatriz e aí vai depender do resultado do TAC e da extensão que poderá sofrer o pulmão. Pelo menos, 5 sessões, estão garantidas.
Começo também a ter consciência, não sei bem, porque nunca partilhei esta impressão com ninguém, de que "nós" mulheres mastectizadas passamos a pertencer a um grupo distinto do resto da sociedade, dos padrões que estão definidos. Então, é como se, por um lado, tudo à minha volta funcionasse normalmente, mas só estando em contacto com estas mulheres, que já passaram ou estão a passar pelo mesmo, seja agora parte do meu mundo.

Olá Paulinha!

Eu raramente vejo o perfil de Admin, mas na realidade não encontrei nenhuma mensagem sua.... Que resposta pretendia?

Não sei porquê, os avisos não me chegaram ao e-mail e o fórum tem tão pouco movimento, que sem estes avisos automáticos eu não dou conta que iniciaram novo debate.

Onde foi operada e acompanhada pela fisioterapia?

Quanto à questão que coloca sobre a ida ao centro de saúde fazer penso, no meu hospital não é a prática comum. Esses procedimentos são sempre feitos no hospital, e quando há seroma (bolsa de líquido na zona da cicatriz) é o próprio cirurgião que operou que drena o líquido. Mas cada sítio tem as suas rotinas... não vive muito longe do sítio onde foi operada?

E agora o que interessa... Como está agora? Espero que agora esteja já perfeitamente recuperada da quimio e da radio.

Alguma dúvida sobre os cuidados a ter com esse braço?

Beijinhos e genica!!

Madalena escreveu:Olá Paulinha!

Eu raramente vejo o perfil de Admin, mas na realidade não encontrei nenhuma mensagem sua.... Que resposta pretendia?

Não sei porquê, os avisos não me chegaram ao e-mail e o fórum tem tão pouco movimento, que sem estes avisos automáticos eu não dou conta que iniciaram novo debate.

Onde foi operada e acompanhada pela fisioterapia?

Quanto à questão que coloca sobre a ida ao centro de saúde fazer penso, no meu hospital não é a prática comum. Esses procedimentos são sempre feitos no hospital, e quando há seroma (bolsa de líquido na zona da cicatriz) é o próprio cirurgião que operou que drena o líquido. Mas cada sítio tem as suas rotinas... não vive muito longe do sítio onde foi operada?

E agora o que interessa... Como está agora? Espero que agora esteja já perfeitamente recuperada da quimio e da radio.

Alguma dúvida sobre os cuidados a ter com esse braço?

Beijinhos e genica!!

Olá Madalena!

Estive um pouco afastada do fórum, de forma que só hoje pude passar por aqui ... eu fui operada e acompanhada no Centro Oncológico de Vila Real e Trás-os-Montes. Já terminei todos os tratamentos, inclusive a fisioterapia, embora o braço não ficasse totalmente funcional como antes...
Realmente, agora o que custa mais é voltar à rotina e à vida normal. Estou desempregada actualmente e já antes de todo o processo se ter iniciado. De qualquer forma, acabei a radio em agosto e ainda não tenho ordem do médico para trabalhar. Vou fazer em Janeiro o primeiro TAC para saber de facto como se encontra a doença, se está controlada ou não. Estou muito ansiosa e cada vez que penso nisso, fico muito nervosa, embora esteja a ser medicada com o victan.
Estou a ser acompanhada pela Liga Portuguesa Contra o Cancro com consultas de psico-oncologia. No entanto, o que mais tem custado é que tenho verificado com o tempo que de facto, muitas pessoas, se afastam ao tomarem conhecimento.

No meu caso, todas as pessoas, ou praticamente todas, a quem contei o que se passava comigo, afastaram-se, como se a minha doença fosse algo contagioso!!!! Este Natal nem mensagem de Boas Festas recebi!! A minha melhor amiga, que eu considerava, desde os 10 anos, teve a frieza e a coragem de amamentar a filha várias vezes à minha frente, sem perguntar se isso me incomodava, ou sem se desviar, como se nada se tivesse passado comigo e tudo isto, pouco tempo depois de eu ter sido operada e tê-la visitado com o meu namorado, para supostamente recuperar um pouco psicologicamente e esquecer este enorme sofrimento. Até hoje, já passaram 2 meses e nem um pedido de desculpas. Eu tive de sair de casa dela porque fiquei de tal forma em choque que não parava de chorar.... só as mulheres que passam por estas situações sabem e entendem a gravidade de tais atitudes...

Olá Paula!

Tenha confiança nas terapias que hoje são muito avançadas e conseguem controlar bastante bem as células tumorais. Essa ansiedade toda não ajuda... principalmente à doença, que há evidência de ser influenciável por factores psicológicos.

O facto de estar desempregada não ajuda, pois se tivesse o tempo mais ocupado ajuda-la-ia a desviar um pouco a atenção da doença. Já pensou em arranjar alguma coisa do foro do voluntariado? Que lhe desse horários e obrigações para com outras pessoas? E dar-lhe algum sentido à vida.. Mas não espere deles ajuda directa para si, mas tente encontrar na ajuda aos outros uma forma de sarar as suas feridas.

Com que sequelas é que ficou no braço?

Quanto às outras pessoas, a Paula disse e bem, só quem passa por estas coisas é que sabe... por isso não pretenda que os outros "entrem na sua cabeça" e percebam a sua forma de pensar e de estar, sem que a Paula lhes diga. Isso só lhe vai trazer sofrimento a si, ao ter pretender que os outros saibam que a estão a magoar...

Se a sua amiga tinha acabado de ser mãe, estava num período da vida assoberbada por outros sentimentos e preocupações e eventualmente há pormenores que podem escapar. Não se afaste por esses pormenores... irá ver imagens de mamas e amamentação por toda a parte, na televisão, ou na publicidade, e só lhe fazem diferença porque a Paula está super atenta... mas pense e aceite que são irrelevantes... não passam de momentos, imagens e fotos.

Tudo o que está a passar é normal, mas reflicta um pouco. Será a doença que afastou as pessoas ou o que a doença lhe fez a si psicologicamente, que as afastou?

Se se afastaram também não eram amizades, e "conhecidos" há muitos por aí

Esta doença é, além de tudo mais, uma oportunidade para a Paula crescer e fortalecer a sua personalidade. Faça-o de forma a não ficar amargurada com tudo e todos

Um beijinho enorme e um ano de 2013 cheio de saúde e trabalho

Madalena escreveu:Olá Paula!

Tenha confiança nas terapias que hoje são muito avançadas e conseguem controlar bastante bem as células tumorais. Essa ansiedade toda não ajuda... principalmente à doença, que há evidência de ser influenciável por factores psicológicos.

O facto de estar desempregada não ajuda, pois se tivesse o tempo mais ocupado ajuda-la-ia a desviar um pouco a atenção da doença. Já pensou em arranjar alguma coisa do foro do voluntariado? Que lhe desse horários e obrigações para com outras pessoas? E dar-lhe algum sentido à vida.. Mas não espere deles ajuda directa para si, mas tente encontrar na ajuda aos outros uma forma de sarar as suas feridas.

Com que sequelas é que ficou no braço?

Quanto às outras pessoas, a Paula disse e bem, só quem passa por estas coisas é que sabe... por isso não pretenda que os outros "entrem na sua cabeça" e percebam a sua forma de pensar e de estar, sem que a Paula lhes diga. Isso só lhe vai trazer sofrimento a si, ao ter pretender que os outros saibam que a estão a magoar...

Se a sua amiga tinha acabado de ser mãe, estava num período da vida assoberbada por outros sentimentos e preocupações e eventualmente há pormenores que podem escapar. Não se afaste por esses pormenores... irá ver imagens de mamas e amamentação por toda a parte, na televisão, ou na publicidade, e só lhe fazem diferença porque a Paula está super atenta... mas pense e aceite que são irrelevantes... não passam de momentos, imagens e fotos.

Tudo o que está a passar é normal, mas reflicta um pouco. Será a doença que afastou as pessoas ou o que a doença lhe fez a si psicologicamente, que as afastou?

Se se afastaram também não eram amizades, e "conhecidos" há muitos por aí

Esta doença é, além de tudo mais, uma oportunidade para a Paula crescer e fortalecer a sua personalidade. Faça-o de forma a não ficar amargurada com tudo e todos

Um beijinho enorme e um ano de 2013 cheio de saúde e trabalho

Olá Madalena! Agradeço toda a sua atenção e a sua resposta! São muito importantes estes pequenos contactos.... :-) O dia a dia é de facto bastante complicado para mim. Tento ocupar-me com um livro ou um filme, ou uma caminhada, também algumas viagens desde que tive ordem para isso. Sim, já foi pensado o voluntariado para mim, mas a minha psicóloga acha que ainda é cedo... o meu tratamento foi muito, muito duro. Foram 8 sessões de quimioterapia que me afectaram bastante a nível psicológico e todo o restante processo. Eu sei que estar ansiosa e nervosa não me ajuda em nada, mas é impossível não pensar o que vai acontecer a seguir e o tratamento do hormonoterapia e suas consequências também são difíceis de combater... fico facilmente irritada, nervosa, ansiosa, revoltada.

Nos últimos tempos tenho saído com o meu namorado e procurado estar com pessoas que não sabem da minha situação e sinto que isso me faz bem, por isso, penso que o afastamento dessas pessoas não se deve ao meu comportamento que sempre tentei manter de forma "normal".
Quanto a essa amiga a que me refiro, a bébé já tem 1 ano e 3 meses, por isso, não considero que esteja ainda na fase que refere, e mesmo que isso se verificasse, ela foi a única pessoa com quem diariamente falava por internet e desabafava sobre todos os meus medos, os meus lutos, os meus sentimentos.... mesmo que tivesse sido sem intenção, penso que a primeira coisa a fazer seria perguntar-me o que se passara. Mas, claro, que isto depende da personalidade de cada um e de tudo aquilo a que estão dispostos. Infelizmente, em determinadas situações da vida descobrimos as amizades que temos e se elas são verdadeiras ou não.

Quanto às sequelas no braço, fiquei com alguma limitação nos movimentos, por exemplo, é-me bastante dificil elevar o braço por trás da cabeça, mas com alguns exercícios, consigo. Já levar o braço por trás das costas, só puxando com o outro e sinto dor.

Mais uma vez, agradeço o apoio que tenho tido por parte da Madalena! Desejo-lhe um bom ano novo junto dos que lhe são mais queridos e muita coragem para os tempos dificeis que aí vêm!

Olá!
Esse é o caminho!! Distraia-se bastante!
Quanto a voluntariado, de facto se não estiver bem minimamente, não vai conseguir ajudar ninguém.
Mas por exemplo... Gosta de animais? Há sempre uma ou outra associação a precisar de ajuda, desde que isso não implique esforços físicos os bichos ajudam imenso a recuperar cabeças
Quanto ao braço, aconselho a voltar a fisioterapia para recuperar esses últimos graus, que tenho a certeza que os consegue recuperar caso não houvesse nenhum problema pre-existente. A radio consegue fazer prender bastante os movimentos e vai precisar de cumprir um plano de exercícios diário ou pelo menos dia sim dia não, para fazer uma manutenção. As doentes que me vão visitando depois de anos de cirurgia contam-me que as vezes o braço volta a ficar um pouco preso, mas que bastam os exercicios de mobilidade que logo recuperam
Aproveite este réveillon para enxotar todos os pensamentos negativos!! Que seja esse o seu grande desejo enquanto estiver a comer as 12 passas!
Beijo!!

Olá Margarida!

Peço desculpa ter ficado tanto tempo sem vir aqui, mas entretanto, no início do ano tive a realização dos tão temidos exames para saber concretamente acerca da minha situação e andava numa ansiedade terrível. Mas, FELIZMENTE, correu tudo bem!! Tanto a ecografia endocavitária vaginal, como o tac de contraste torácico, abdominal e pélvico, e ainda as análises, estava tudo normal. Foi um alívio ENORME!! Estava tão receosa desses exames. Eram os primeiros desde a cirurgia, de forma que, não tinha uma pequena ideia de como estariam as coisas e isso atormentava-me imenso por mais que tentasse não pensar e distrair-me. Isso ajudou-me bastante, embora saiba que é apenas o princípio e de vez em quando vem um pensamento menos positivo.. Quanto ao braço, tive a consulta recentemente com a minha fisiatra e ela considerou que não necessitava de mais fisioterapia, embora sinta o braço preso de vez em quando. Tenho ido fazer caminhadas que me fazem sentir muito melhor e há dias que faço eu própria alguns exercícios, os que fazia na fisioterapia, mas se a Margarida me poder dar uma opinião em relação ao plano de exercícios que posso ir realizando...
Queria colocar outra questão que neste momento me está a deixar com os "nervos em franja" e que para nós, mulheres, é fundamental. Trata-se do cabelo. O meu cabelo era liso e castanho; agora, veio muito forte, acinzentado e todo aos caracóis. Não consigo fazer nada deste cabelo. Por enquanto, ainda está pequeno, tem uns 10 cm no máximo, mas por mais que tente penteá-lo, volta sempre ao mesmo. Continuo a usar cabeleira porque não me sinto bem comigo própria, não me reconheço. Gostaria, se possível, de saber quando posso pintar e se existe algum tratamento para alisar este cabelo, e se o posso fazer. Vou ter consulta de rotina em Abril e tenciono colocar estas questões, mas é sempre bom expor aqui para que outras pessoas possam ler e dar sugestões...

Olá!
Fico muito feliz com as notícias!
Quanto ao braço vá fazendo movimentos amplos sem resistência.
Exemplo de exercícios:
- de frente para a parede tente trepá-la ate ao máximo que conseguir para cima, tentando que ambos os braços fiquem em igualdade fazer 10 vezes
- fazer o movimento de fingir ir desapertar o soutien fazer 10 vezes
- fazer o movimento de fingir ir desapertar um colar puxando bem os cotovelos para trás, repetir 10 vezes
- espreguiçar para cima e para os lados varias vezes


Faça estes exercícios todos os dias, uma vez por dia pelo menos! Se sentir o braço preso, faça 2 vezes por dia.

Quanto ao cabelo, alisamentos e pinturas não são aconselhados, principalmente alisamentos definitivos que usam químicos em que há evidencia de não serem nada bons para o comum dos mortais, quanto mais para pessoas com historial...

As pinturas de cabelo tb têm de aguardar uns meses ate se poder fazer. Fale com o seu oncologista para saber quando o poderá voltar a fazer.

O cabelo nascer encaracolado é frequente vá a um cabeleireiro bom e faça um restyling, use gel e descubra uma nova imagem! Não procure a Paula que existia antes, pois ela já não existe. Nasceu uma Paula muito melhor! E nada melhor que um look diferente!

Beijinhos!